Scandalul medicamentelor pentru pacienții cu maladii rare

În timp ce bolnavii de mastocitoză, una dintre maladiile rare și grave, încearcă să aibă acces la medicamentul „Cromoglicat”, care nu este produs sau important în România, membrii unor asociații se luptă pentru dreptul de a împărți donațiille.

Președintele Asociației Naționale pentru Protecția Pacienților (ANPP), Vasile Barbu, este acuzat că blochează medicamentele donate bolnavilor doar pentru simplu fapt că acestea nu trec prin organizația sa. O parte dintre acuzații vin partea Nicoletei Vaia, cea care se îngrijește ca 62 de pacienți să primească tratamentul cu medicamentul denumit „Cromoglicat” – produs în state ca Germania, Italia etc – pentru ca bolnavii să nu-și piardă viața. Statul roman refuză să permită producerea sau importul acestui produs și în România. Mastocitoza se manifestă prin apariția unor pete pe piele, din ce în ce mai mari, și prin faptul că pacienților nu li se poate face anestezie.

Când doi se ceartă, pacienții pierd

Nicoleta Vaia (foto) susține că Vasile Barbu încearcă să impună un monopol privind donațiile de medicamente. “Eram săptămâna trecută la Spitalul Universitar de Urgențe București unde întâmplător m-am întâlnit cu domnul Vasile Barbu. Acesta mi-a obstrucționat accesul în spital, spunând că în calitate de membru în consiliul de etică îmi va interzice să intru în spital, în calitate de bolnav și că se va adresa managerului. Am fost somată să-i dau lui banii cu care s-a cumpărat cromoglicat”, ni s-a plâns Nicoleta Vaia.

De partea cealaltă, Vasile Barbu ne-a asigurat că pacienții vor avea acces la cromoglicat. “Eu, cu ajutorul unei alte asociații de mastocitoză, am obținut donații și am adus cromoglicat, care urma să fie împărțit, cu acordul unui medic, la Spitalul Universitar. Nicoleta Vaia s-a dus și a luat medicamentele de la spital și le-a împărțit ea, susținând că ea le-a obținut. Eu nu am fost de acord cu acest mod de lucru. Medicamentele trebuie împărțite medici”, ne-a declarat Vasile Barbu.

Datorii la RA-APPS

Mai mult, Nicoleta Vaia susține, în baza proceselor deschise de Regia Autonomă de Administrare a Patrimoniului Protocolului de Stat, că Vasile Barbu a profitat de calitatea pe care o are și a luat în chirie mai multe sedii de la stat, dar chiar și așa acesta nu și-a plătit chiriile. La 12.000 de euro ar ajunge restanțele pe care trebuie să le achite Vasile Barbu.

Acesta, la rândul său, o acuză pe Nicoleta Vaia că a acționat la limita legii sau dincolo de ea, prin faptul că nu a avut foarte mult o asociație și prin urmare nimeni nu poate verifica acum ce făcea cu banii de donații pe care îi primea.

Soluția la scandal

Aceste dispute tind să nu mai continuie foarte mult. Ministerul Sănătății și-a dat acordul de principiu ca „Cromoglicat” să fie recunoscut în România ca medicamentul util mastocitozei, astfel că fiecare bolnav îl va putea comanda, în curând, în farmacii.